Sesiones de la Junta Asesora Comunitaria
¿Quién participó?
-Padres de niños/as que pasaron tiempo en la NICU de UCSF y se identificaron como negros/afroamericanos o hispanos/latinos
-Miembros del personal que están encargados de cuidar a los bebés en la NICU de UCSF
¿Qué sucedió en las sesiones de la Junta Asesora Comunitaria?
-El equipo de estudio REJOICE compartió datos cuantitativos y cualitativos de la fase 1 con la junta asesora en las sesiones 1 y 2. Se desarrollaron recomendaciones para mejorar la NICU. Las discusiones se llevaron a cabo en 4 sesiones de 4 horas cada una entre 2022 y 2023.
¿Cuáles fueron las recomendaciones del CAB?
1. Doula Neonatal: Una persona que puede actuar como enlace con la familia y como defensor de la familia. Idealmente, ayudarían a orientar a las familias en la NICU (¿quién es quién? ¿qué es qué?), serian un tercero en defensa de las familias quienes tal vez no sepan por qué cosas abogar en un primer momento, disminuirían la diferencia de poder entre los proveedores de salud y los padres. Idealmente, una doula neonatal sería concordante con las familias en cuanto a raza e idioma. Tendrían conocimientos generales sobre salud mental, lactancia materna, atención de posparto, duelo, pérdida y trauma, o sabrían a quién contactar para que las familias obtengan estos recursos.
2. Educación robusta en la NICU: Establecer metas e hitos regularmente. Que los proveedores siempre comuniquen un plan, aunque haya incertidumbre. Proveer una hoja de ruta u hoja de recursos, que se encuentre fácilmente en cada habitación para saber dónde obtener los recursos disponibles. Tener disponible una orientación de la NICU en video así como también la orientación en persona (doula neonatal).
3. Humanismo del personal: Criterios mínimos para el personal, todos los días, en cada encuentro: saludar, presentarse, hacer contacto visual, proporcionar intérprete, proveer actualizaciones diarias (o según sea necesario, si la familia lo prefiere). Que haya seguimiento fiable por parte de los subespecialistas. Personal más diverso (especialmente de habla hispana, negros/afroamericanos). Que se muestre humanismo al personal que, según los padres, parecen estar sobrecargados y cansados. Las acciones hacia los padres nunca deben ser punitivas. En cambio, si hay un conflicto, el hospital debería preguntar ¿cómo podemos apoyar a la familia?
4. Educación y apoyo para el alta: Un plan robusto: ¿A quién puedo llamar? ¿Cuál es mi plan de emergencia? ¿Qué debo tener en cuenta? ¿Qué objetivos e hitos debo esperar después del alta? ¿Cuáles son mis citas y cuál es mi plan semanal? Una llamada telefónica de seguimiento para ayudar a las familias con la transición al hogar después del alta, verificar cómo van las cosas y solucionar cualquier problema.
¿Qué compromisos asumieron los asistentes a la sesión REJOICE?
"Estoy repasando para ver a qué familias veo con más frecuencia y pensando críticamente en cómo puedo conectarme con el resto de las familias que me faltan. Por empezar, planeo dejar más artículos de bienvenida e introducción junto a la cama para las familias que suelen venir por la noche y los fines de semana.” - miembro del personal de enlace familiar
"Planeo asegurarme de que las familias con dominio limitado del inglés reciban la misma calidad de comunicación (por ejemplo, rondas, actualizaciones periódicas) que las familias que hablan inglés como idioma primario.” -miembro clínico
"Me comprometo a trabajar con todos nuestros colegas interdisciplinarios para mejorar la educación de las familias a largo plazo así también como el proceso de transición del hospital al hogar a través del marco de nuestra Atención Familiar Integrada. ¡Gracias por continuar con este trabajo crucial!" -miembro del liderazgo médico
Próximos pasos
Aunque se ha terminado la financiación del estudio REJOICE, el equipo de investigación REJOICE seguirá buscando recursos financieros para continuar con este trabajo.
Existen otras iniciativas en UCSF que están participando activamente en el trabajo en contra del racismo y a favor de la equidad en la salud. Algunas iniciativas que están relacionadas a REJOICE en las que los miembros del equipo de investigación y los grupos multidisciplinarios están participando actualmente son (pero no se limitan a): revisar las pólizas del hospital con respecto a las derivaciones a los servicios de cuidado infantil y los exámenes de toxicología en orina, iniciativa para mejorar la calidad de la atención -que esté centrada en la equidad- para mejorar la lactancia y reducir la enterocolitis necrosante, inscribir a las familias con bebés prematuros en la clínica BLOOM Black Baby Equity después del alta hospitalaria y en "Brave Spaces", un espacio a cargo de enfermeras/os donde cada 2 semanas el personal de la NICU de UCSF participe en trabajos que promueven el crecimiento y el cambio cultural..