Fase 1:
Datos cuantitativos
· Observamos las historias clínicas de 3290 bebés que estuvieron en la NICU de UCSF por cualquier motivo entre 2017 y 2019
· Nos preguntamos si había diferencias en la atención que brindamos o en los resultados de salud basadas en la raza/origen étnico
· Siempre comparamos estos grupos con un grupo de referencia de familias blancas
¿Qué cuidados y resultados de salud elegimos para investigar?
· Estándares de atención: esteroides prenatales, baja temperatura al nacer, infección en la sangre, suministro de leche materna bien establecido al ser dado el alta
· Resultados de salud: neumotórax, enfermedad pulmonar crónica o BPD, velocidad de crecimiento, condición de los vasos sanguíneos en bebés prematuros (conducto arterioso permeable), afección intestinal en bebés prematuros (enterocolitis necrosante), sangrado cerebral severo
· Eventos adversos: examen de toxicología en orina, el personal de seguridad fue llamado a la sala, derivaciones a servicios de protección infantil, contratos de comportamiento
¿Qué encontramos?
· Dentro de la mayoría de los cuidados y resultados que observamos, no hubo diferencias por grupos raciales/étnicos
· Las familias afroamericanas corrían un mayor riesgo de que se las derive a servicios de cuidado infantil, de recibir contratos de comportamiento, de que se las obligue a someterse a exámenes de toxicología en orina, y de que se llame al personal de seguridad a su sala
· Las familias afroamericanas y latinas fueron dadas de alta con el suministro de leche materna ya establecido con menor frecuencia que las familias blancas
· Los bebés prematuros afroamericanos y latinos corrían un mayor riesgo de contraer una afección intestinal llamada enterocolitis necrosante (NEC) en comparación con las familias blancas
Datos cualitativos:
Los padres y proveedores de salud completaron encuestas y participaron en entrevistas acerca de sus experiencias en general y de sus experiencias en particular con el racismo y la discriminación. Tres temas principales abarcaron la mayor parte de las experiencias de los padres en la NICU: cómo se trató al bebé, cómo se trató a los padres, y las reacciones del personal hacia la abogacía de los padres por sus bebés en la NICU. El análisis de datos de las respuestas de los profesionales de la salud aún está en proceso.
Muchos padres y profesionales de la salud tuvieron experiencias positivas y estaban agradecidos por la excelente atención general y el buen compañerismo entre los miembros del personal. En un esfuerzo por compartir y mejorar la atención, no nos enfocaremos en las experiencias y citas positivas, sino en las áreas en las que podemos mejorar.
Ejemplos de experiencias negativas usando citas de los padres y los profesionales de la salud incluyen:
“Un proveedor de salud me hizo llorar en la sala, tenía una actitud indiferente, me explicó las cosas como si fuera estúpida/o y sólo miraba su reloj.” – Padre/madre negro/a
“Siento que a veces, aunque era el horario de que revisen a mi bebé, el personal no venía porque estaban con otro paciente cuya familia era de la misma raza que ellos. También les veía una mirada de desdén cuando entraban en mi habitación.” (padre/madre latino/a)
“Los proveedores de cuidados de salud de la primera línea de atención de la NICU no son tan diversos como su población de pacientes. Carecemos de empleados que sean bilingües y eso a menudo lleva a que las familias (cuyo primer idioma no es el inglés) no sean tan fuertemente defendidas.” -miembro del equipo
“Siento que, como mujer negra, no he recibido consejos, apoyo, o el mismo sentimiento de comunidad que tienen mis colegas, no he recibido las mismas oportunidades ni me han animado a que participe en ellas. … Me doy cuenta de que cuando trabajo con familias negras, ellas comparten claramente sus sentimientos y exponen sus problemas y su alivio de que yo esté allí desde un principio.”- miembro del personal
“Hay que poner los problemas en primer plano para que todos lo sepan y podamos hacer cambios positivos.” -miembro del personal
¿Dónde puedo leer más sobre los hallazgos de la Fase 1 del estudio REJOICE?
¡La transparencia y la difusión de nuestros hallazgos es un paso importante! Esperamos que esto anime a otras NICU a hacer las mismas preguntas y abordar las desigualdades que encuentren
UCSF publicó nuestro artículo en la portada de su sitio web de noticias: https://pediatrics.ucsf.edu/news. Enlace al artículo aquí..
Los hallazgos del estudio sobre las desigualdades raciales en eventos sociales adversos se acaban de publicar en The Journal of Pediatrics. Enlace al artículo aquí.
Aún se esperan más resultados del estudio. Publicaremos actualizaciones cuando estén disponibles.